PRIORI-T : identification des domaines PRIORItaires pour le suivi des Traumatisés graves
Présentation
Qu’est-ce que PRIORI-T ?
L’étude PRIORI-T est un projet de recherche scientifique dont l’objectif est de mieux comprendre le vécu des patients après un traumatisme grave. Ce projet permettra à terme de contribuer à l’amélioration de la qualité des soins portés aux patients.
Quel est l’objectif de ce travail ?
Ce travail entre dans le cadre de l’amélioration de la qualité des soins. Nous cherchons pour cela à identifier ce qu’il est le plus important d’évaluer et de suivre au long cours après un traumatisme grave.
Le choix de ces éléments importants a, jusqu’ici, toujours été laissée à la discrétion des médecins et des chercheurs. Nous pensons pourtant qu’impliquer des patients dans ce processus est une manière de mieux répondre aux besoins de chacun.
Quelle méthode ?
Des entretiens téléphoniques sont donc actuellement conduits afin de mieux comprendre, à travers les mots choisis par les patients, quels sont les besoins au long cours de ceux qui ont été victime d’un grave accident de la vie.
Qu’est-ce que la recherche participative ?
C’est donner la possibilité aux patients d’être acteur des soins et de la recherche qui les concerne. Tout d’abord en leur donnant la possibilité de partager leur expérience au cours d’un entretien téléphonique et, s’ils le souhaitent, de participer à l’analyse des résultats. Les résultats seront disponibles sur ce site internet afin que chacun puisse facilement connaitre les avancées permis grâce à sa participation.
En quoi cela me concerne ?
Afin que cette étude soit la plus représentative possible de la population des patients ayant survécus à un traumatisme, il importe que le plus grand nombre de personnes sélectionnées participent. Prendre en compte le vécu de patients différents les uns des autres est important afin de permettre à ce travail d’exprimer la plus grande diversité possible. Chaque entretien est donc l’occasion d’enrichir notre connaissance et notre compréhension du vécu des patients après leur traumatisme.
Ce projet va-t-il directement améliorer la qualité des soins qui me sont portés ?
Non, pas immédiatement. Le médecin que vous avez au téléphone ne peut ni organiser de rendez-vous ni prescrire de traitement. Cet entretien vise à mieux comprendre vos besoins ainsi que ceux des autres patients appelés afin de changer les choses sur le long terme.
Pourquoi moi ?
Vous avez été hospitalisé pour un traumatisme grave entre avril 2015 et avril 2018 dans un dans centre de référence en traumatologie d’Ile de France.
Ce centre a accepté de participer à notre étude et vous avez été tiré au sort pour qu’il vous soit proposé de participer.
Ce tirage au sort vise à assurer un maximum de diversité au sein des participants.
Comment avez-vous eu mon numéro de téléphone ?
Au cours de chaque hospitalisation, un numéro de téléphone est déclaré à l’administration hospitalière. Nous utilisons ce numéro pour vous contacter. Au moment où nous vous appelons, nous ne savons alors rien de votre histoire médicale. Votre numéro n’est en aucun cas partagé à un tiers.
Quel usage sera-t-il fait de mes données personnelles ?
L’ensemble du contenu des entretiens est traité de manière anonyme afin de rendre impossible l’identification des participants. Vous ne pouvez donc en aucun être reconnu à travers les données stockées.
Les appels sont enregistrés et conservés après retranscription et anonymisation.
Une lettre de synthèse est à votre disposition, elle résume les principales informations données sur ce site et a été validée par un Comité de protection des personnes (numéro ID-RCB 2018-A00048-47).
Puis-je refuser de participer ?
Vous êtes libre de refuser de participer à n’importe quel moment, même si vous avez déjà commencé à répondre à nos questions. Vous pouvez aussi refuser de répondre juste à certaines questions.
Conformément à la réglementation de le Commission Nationale Informatique et Liberté vous pouvez également demander à ce que vos données soient supprimées après la réalisation de l’entretien. Pour cela, merci de nous contacter via le formulaire ci-après.
L'équipe
Le laboratoire de recherche
L’équipe METHODS est spécialisée dans le développement de méthodes pour l’évaluation thérapeutique des maladies chroniques. Il s’agit d’une équipe mixte INSERM – Université Paris-Descartes basée à l’Hôtel Dieu à Paris (France) au sein du Centre de recherche en épidémiologie et statistiques Sorbonne-Paris-Cité (CRESS).
Le porteur du projet
Le Dr Arthur James est médecin anesthésiste-réanimateur à la Pitié-Salpétriêre à Paris. Actuellement en doctorat de santé publique, il travaille sur le développement de méthodes nouvelles afin de faciliter l’évaluation au long cours de la santé des traumatisés grave. Il a, en partenariat avec le conseil scientifique conçu ce projet et réalise l’intégralité des appels téléphonique.
Le conseil scientifique
Dr GAUSS Tobias
Médecin, Vice-président du réseau de recherche Traumabase
Pr RAUX Mathieu
Médecin, Professeur des universités – Faculté de médecine Paris VI
Pr. Philippe Ravaud
Directeur du CRESS et de l'équipe METHODS, directeur de la thèse
Dr. Viet-Thi Tran
Chercheur, co-encadrant de thèse. Equipe METHODS
Un patient doit être prochainement identifié pour être membre du conseil scientifique
Enquêtes participatives
Notre équipe de recherche a mis en place d'autres enquêtes participatives ouvertes aux patients atteints de maladies chroniques.
ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche
La Communauté ComPaRe rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.
INSPIRE
Les médecins et chercheurs ont besoin de l’aide des patients pour mieux comprendre et soigner les maladies chroniques
Aujourd’hui, il existe une discordance entre les priorités de recherches des patients, médecins et chercheurs. Par exemple, dans le diabète, seuls 18% des essais cliniques évaluent les traitements sur des critères jugés importants par les patients et médecins.
INSPIRE est un grand projet de recherche destiné à corriger ce problème en permettant d’accélérer et simplifier le recueil, l’analyse et la sélection d’idées de recherche provenant d’un grand nombre de patients.
Contact
Vous pouvez contacter le responsable de l’étude pour :
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